疫情下,器官移植者之困
2月4日傍晚,一天没吃饭的刘良斌体温直逼39℃,和妻儿坐在武汉华中科技大学附属同济医院(以下简称“同济医院”)光谷院区拥挤的走廊里。 核酸检测效果出来了,三人全部阳性——53岁的刘良斌只觉“天塌了下来”。 上次有这种感觉还是在十几年前。那时,身患尿毒症的他依靠血液透析艰难维系生命,直到2008年,一个健康肾脏被移植入他的体内。 从那之后,另一场漫长的“自我斗争”在刘良斌体内开启——由于要遏制“自我”免疫系统对“非我”器官的排异反应,器官移植受者必须终身服用大量免疫抑制剂,因此,免疫力较正常人群显著降低。 然而,随着新冠病毒来袭,像刘良斌这样的器官移植患者依然不得不主动卸掉免疫力这层紧张“盔甲”,以维持移植器官的功能运转,尽管他们有时连一些常见细菌和病毒也无法抵抗,更别提新冠病毒。 同济医院器官移植研究所所长陈知水把治疗感染新冠病毒的器官移植受者的困难过程,形容为走平衡木——一边要变更免疫力来杀死病毒,一边要及时遏制免疫力排斥移植器官。 疫情之下,这群免疫力极为脆弱的病人,在医生们的帮助下,也开始一场与新冠病毒的生死较量。 “我们这种人,千万不能染上这个病毒” 新冠肺炎从武汉蔓延,陈知水的担忧,比许多医生还多了一层。 他所带领的同济医院器官移植研究所,被称为我国器官移植的发源地,也是现在我国最大的专门从事器官移植临床与实验研究的综合性医疗服务与研究机构。 1977年至今,同济医院器官移植研究所完成了近万例器官移植手术,其中肾移植就接近7000例,全国居首,来自全国各地的器官衰竭者,在这里获得新生。 对普通公众而言,谁是新冠病毒的最易感的人群,尚在讨论。但器官移植手术后的病人,确是不容置喙的易感者。 “第一,做过移植手术的病人,由于服药,免疫力被压抑,大概成为新冠病毒更易入侵的对象。第二,这些病人往往合并有其他慢性病,一旦感染,更容易发展成危重症,且医治难度将会非常大。”陈知水说。 拿肾移植患者来说,不仅术后排异反应最为明显,而且移植前基本都经历过尿毒症,做过血液透析,大多合并有高血压、高血脂、心血管疾病、糖尿病,由于长年吃免疫抑制剂,胃肠道、肝功能也会更脆弱。 陈知水极为关注武汉乃至全国器官移植受者中的新冠肺炎感染人数。实际上,不仅是他,全国移植界都在关注。他不断收到全国各地甚至外国发来的邮件,大家担心一致:器官移植病人会不会感染? 无人知晓。 陈知水立刻安排医生撰写了一套针对器官移植受者随访和感染防治的专家建议,为全国移植界提供参考。 “一旦发现此类患者感染,就要第一时间收治。”从一开始,陈知水就秉持这一原则。 但令人担心的事还是发生了。2月2日夜,副主任医师朱兰接到一个陌生电话。 “我是你的病人!救救我!”对方呼吸局促。 声音来源正是刘良斌。1月底,他和妻儿为安置在同济医院进行肿瘤手术的妹妹,特意从老家湖北公安来到武汉。那段时间,疫情正处于快速上升期。 刘良斌也很注意防护,出门戴口罩,每天测体温。他很清楚:“我们这种人千万不能染上这个病毒,不然就很难了。” 12年前,他担当肾移植手术后不停在同济医院规律随访,直到去年11月复查,情况不停比较稳定。而就在此次来武汉后没几天,他开始出现低烧、腹痛,本以为是过年吃多了,逐渐高烧、气喘,食欲不振,不停想吐,最后连站也站不稳。 他怀疑自己是在出入医院看望妹妹时不慎感染新冠肺炎。尽管当时戴了口罩,但有几次,他无意间摘了下来。他赶紧去同济医院光谷院区拍摄肺部CT,效果提示“病毒性肺炎大概”。 刘良斌慌了,此时他唯一能求助的人,就是他的随访医生朱兰。 对移植病人而言,一位长期掌握自身病情的医生几乎就是他们的心理支柱,也正因此,移植科病人的医患关系向来更为密切。 同济医院移植科共有6个医疗组,每个医疗组都有几百甚至上千个随访病人,朱兰对刘良斌并没有特别的印象。但在电话里听完他的描述,她一下紧张起来,让刘良斌立刻停用免疫抑制剂,同时催促他去医院做核酸检测。 一听要停药,刘良斌“怕得要死”。多年来,他每餐都要吃一小把药丸,一顿都没忘记过。但他还是照做了,所幸,肾脏并未出现不适。 得知核酸效果为阳性,朱兰立刻向上级汇报,帮助刘良斌申请住院。陈知水上报院领导。考虑到极大概发展成危重症患者,医院特批一张床位。 当晚10点,刘良斌被告急安排住进同济医院中法院区。那时,他已极度虚弱,呼吸困难,被妻儿架到病房门口,再由护士架到了病床上。本来体重160斤的身躯,几天内暴瘦20斤。 感染病毒后,停掉免疫抑制剂,是每个移植科医生都会想到的。 这意味着要在这一阶段,以最快速度帮助患者上调免疫力,否则肺炎难以控制,甚至发展到急性呼吸窘迫综合征,危及生命;然而,一旦免疫力恢复得太强,移植器官又大概发生急性排斥反应,带来移植器官功能不全,生命同样会遇到危险。 “这种情况下,用药就像买股票,买进容易,但什么时候该出来,考验水平。”朱兰打比方。 不过,肾移植患者向来容易感染各种病毒和细菌,如巨细胞病毒、耶氏肺孢子虫,也会出现肺部感染,症状和新冠肺炎相似。移植医学界此前摸索出的一些治疗办法,包括使用小剂量激素、利尿剂、丙种球蛋白等,大概也适用于治疗新冠肺炎。 光有经验还不够。陈知水说,医生还得结合患者临床体现和实验室检查,来综合判断治疗方法,小心取舍。 以往,器官移植患者出现感染多是由于自己体内潜伏的病原体在“兴风作浪”,对医护、家属在内的周围人群不具感染性,所以可留在移植科的单间病房治疗。但眼下,这些器官移植的新冠肺炎患者必须和其他病人一样入住隔离病房,定点收治。 刘良斌入院后,主治医生并非移植科医生,而是被抽调来疫情火线的心内科副主任医师徐西振,护士则是吉林派来的医疗队。由于刘良斌情况特殊,他们和器官移植科专家每天都要会诊。 考虑到刘担当肾移植手术已12年,情况较稳定,但新冠肺炎症状比较重,且持续发烧,专家们决定,让其先停止免疫抑制剂,同时密切观察。此外,在抗病毒治疗和防备细菌感染的基础上,应用了小剂量的激素,这能一边控制肺炎症状,兼具一定的防备排斥反应的功能。 虽无法和刘良斌见面,朱兰却无时不刻不在担心他,每天都通过微信询问:今天感觉怎么样?体温、尿量正常吗?血氧饱和度是多少?一旦发现异常,就反馈给主治医师,及时调整用药。 她不断给刘良斌加油打气,每天都斩钉截铁鼓励:你肯定会好起来,要有信心! 入院三天后,刘良斌终于体温恢复到36.4℃,食欲不振明显改善,接下来几天病情平稳。专家决定加上半量的免疫抑制剂;七天后,他成功脱离氧气机,核酸检测呈阴性,大家决定让他回到正常的免疫抑制剂剂量;九天后,核酸检测再次呈阴性,CT效果显示病灶完全吸收,移植肾功能也始终保持正常。 “刚住院的时候很畏惧,没想到,我倒成了我们病房第一个出院的!“电话那头,刘良斌声音嘹亮。 并非每个人都能像刘良斌这样幸运。 几天前,一位来鄂援助的北医三院重症医学科副主任医师在网上发布日志,提到一位感染新冠病毒的肾移植患者。该病人5年前在武汉同济医院进行了移植手术,本次,朱兰也长途参与治疗方案讨论。 然而,该患者病情进展太快,医生还来不及调整,就因缺氧出现肾功能急剧下降,血压也曾高达200,用药也降不下来,最后发展到呼吸衰竭。从入院到离世,不到一周。 断药危机中的普通移植者 值得庆幸的是,器官移植者们并没有如专家预想的那样,成波找来看病。 陈知水分析,这与患者的防护意识有很大关系。“手术后,我们会对患者宣教,他们很清楚自己抵抗力差,也已经形成习惯,不管出门去哪都把口罩戴着,甚至在家里也会戴口罩。” 不过,即便没有感染病毒,一场断药危机也正在患者中蔓延。 来自湖北荆门的肾移植受者周鸿,在同济医院的主刀医生是杜敦峰。一年多前,杜敦峰的200多位器官移植患者建立了微信交流群,他们也把杜敦峰邀请入群。平日里,这个群讨论些日常防护和服药问题,氛围不停还算轻松。 直到疫情暴发,许多医院无法正常运行,武汉患者担心复查和调药难以保证,湖北其他地方的患者最担心的还是断药。 要知道,器官移植受者服用药物构成复杂。除少量激素和抗代谢类药物外,起关键抑制免疫力作用的是他莫克司或环孢素。这类药物特殊在于,如果用药浓度高了,会产生毒副作用,浓度低了,会出现移植器官排异反应,所以患者必须定期来医院监测血液中的药物浓度,将其控制在合适的浓度窗里。 “你不知道肾移植后的用药得多精确,哪怕同样剂量,1片药和2片药的吸收程度都不一样。”周鸿担忧地说,感觉自己忽然活在了“暗箱”里。 年前早早从武汉回到农村老家后,她发现不仅无处做药物浓度检测,连长期服用的麦考酚钠肠溶片也快用完。 她向荆门市区的医院打听是否可以配到这种药,发现全市都无库存。如从外地调药,一时半会儿难以达成,本地给周鸿的解释是:帮荆门的病人从武汉拿药,肯定得多积攒些需求再出发,不大概为了单个病人跑趟武汉。 其实,周鸿的武汉家中还有1个月药量,只是武汉封城,留守家中的丈夫也没法出来送药。同时,武汉市寄送外地的快递全部停运,周鸿在好几家快递公司下单后都被退单。两位来自北京和内蒙古的病友想帮助周鸿从外省寄药,同样被告知快递无法运送。 通过逐级上报情况,荆门市防控指挥部为周鸿开出回武汉取药的通行证,然而她又没有私家车可前往。这天下午,她因惊慌无力,紧张得软瘫在床,好几个小时处于心动过速状态。 接洽上记者后,经几番和谐,顺丰快递为她开辟特殊的绿色通道,武汉家中的药终于在2月16日被送到周鸿所在镇上,由她所在村的村支书去镇上取回。 周鸿拿到药时是下午15时,那天中午她正好吃完手头最后一颗药,救命药总算接上。 2月15日,同济医院的视频网络问诊开通。 针对武汉本地移植患者,医生通过线上问诊并开药,通过顺丰快递让患者收药。针对外地患者,提供药物处方,如无明显身体异常,暂时维持原来的药量,只要不是特别偏远地域,用药现在尚可保障。如发现异常,医生建议他们去本地医院做常规检查,如肝肾功能检验、尿检等。 记者在患者群询问几位最近是否有去医院复查的计划时,回答无不充满焦虑。“像我这样的人这段时间去做检查,你觉得大概吗?”一位患者反问。所幸,群中病友大多在1月去医院复查过,现在没有报感染者。 除药物存量问题,也有人担心医药费。一位患者提及,如果疫情持续胶着,她只得托人从药店买药,而现在医保不能报销这笔医药费。“这个药如果自费2个月,就要花1万多元,对像我们得病后基本都没有工作和收入的人,是很大压力。”她说。 同时在两个“战场”战斗 如今,同济医院移植科大多数50岁以下医生都被抽调至发热门诊或隔离病房支援,包括朱兰和杜敦峰。他们上班时间在发热门诊,放工抽闲在线问诊。 留在原科室给患者治疗的移植科医生是个位数,主任医师魏来是其中之一。 这个本来有70张床位却还常年爆满需排队入院的科室住院区,现在只留下十多位年前收治的病人。 “我们也对这十多位病人所在的病区进行了改造,全部接纳单人单间居住,防止有大概发生的交织感染。”魏来说,尽管这些患者都是年前来的无症状老患者,但管理还是得谨慎。 疫情发生后,这里再没有收治新病人入院,一方面因为医护力量有限,另一方面也因为在疫情期间找到合适的移植器官源本就很难。 “因为无法排除现在的器官捐赠者是否因为新冠肺炎而死亡,毕竟现在核酸筛查中呈假阴性的病人也存在不小比例。”魏来解释。 不过他说,短期内,等待器官移植的患者延缓手术时间,对身体状况的影响一般不会特别大。毕竟器官移植手术在大多数时候,并不是一个抢救性的手术,比如需进行肾移植的患者,通过透析还是基本可以维持身体状况。 对所有感染新冠肺炎的患者的线上会诊要求,魏来来者不拒,无论是否是自己手术的病人,甚至无论患者是否在同济就诊过。 “我们院移植科接触的病例多些,经验相对充足,帮助这些器官移植的新冠肺炎高危感染者,也是我们的责任。”他说。这几天,他和同事收到不少全国其他医院器官移植的新冠肺炎患者的求助,只要时间允许,他们都会同意和患者的主管医生线上会诊。 最早接洽魏来的新冠肺炎患者,是他亲自做过肝移植手术的老先生。打来求助电话时,他已入住了武汉一家区级医院。好在这位肝移植患者发现较早,肺部感染不严重,从入院到痊愈,始终没有出现呼吸困难。 “所以治疗介入的早晚,对这类新冠肺炎感染者是否能够度过这场免疫力风暴,至关紧张。”魏来认为。 陈知水告诉记者,现在同济医院还有两例被感染的移植患者仍在救治,病人病情稳定,但尚未达到出院标准。 “通过多学科的合作、免疫力的调整和及时的诊疗,我们还有信心的。”他说。 魏来也持乐观态度,他解释,对于移植患者中的早期肺炎感染者而言,其实处在一个人体自我调节的精妙“跷跷板”上,患者不必过于担心停用免疫抑制剂后遭遇器官排异的风险,应该遵循的原则就是生命第一位,器官功能第二位。毕竟感染会致命,而排斥反应并不是不可逆转。 2月17日,武汉雪后初晴。 刘良斌走出同济医院中法院区,用手机镜头记录下难得空旷的院区,和身着笨重隔离服还要为他送行的医护人员,一时间,他鼻头发酸——是的,他活了下来,再一次。 几天前,他给医生发感谢短信,其中一句是:你们让我看到了生命的阳光,看到了人性的光辉。 已奔赴抗疫一线的朱兰看到这句话,忍不住“小小泪目了”,“也算对得起自己救死扶伤的初心了吧。”(文中患者刘良斌、周鸿为化名)免责声明:如果侵犯了您的权益,请联系光谷社区站长,我们会及时删除侵权内容,谢谢合作! 生死在天,移植患者 给大家讲个笑话,我肾移植四个月,骨髓抑制重度贫血,血糖异常升高到55,胰岛素控制不住,药物浓度医院没门诊查不了,排异药医院现在开不了,定点药店只有三家,汉口两家,武昌一家,买不到,自费网上买哪有钱?住院医院收不了。哈哈哈,多搞笑。 当人体有另外的感染源,移植肾就不在是第一攻击目标,比如,感染肺炎,体内免疫力就会首先去攻击肺部炎症,此时,移植肾反而是安全的
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